Chcę nadal tańczyć, kiedy dorosnę” – mówi
„Więc zwalniałem fizycznie, ale przyspieszałem mentalnie w moim nowym występie PR” – mówi Tolson.Tolson już nie występuje, ale ta była Miss New Hampshire nadal uczy tańca i jest mentorem dla młodych zawodniczek piękności. Koncentruje się również na rzecznictwie kilku spraw, w tym edukacji społeczeństwa na temat życia z SM. Wszystkie te pasje połączyły się niedawno, gdy prowadziła duży zespół na Walk MS NYC 2015, w tym 18 obecnych uczestniczek piękności, których mentoruje, i ich rodziny.
Przeciwności MS
Tolson jest optymistyczną przebojową osobą z silnym systemem wsparcia, ale przyznaje, że życie z SM wymaga wielu zmian. Mówi, że na początku tak naprawdę nie rozumiała głębokiego, długoterminowego wpływu SM. „To prawie tak, jakbyś miał alergię i po prostu łykał pigułkę lub dwie dziennie” – mówi.
Kiedy jej lekarz zalecił rozpoczęcie bardziej agresywnych terapii, Tolson zaczął poważniej traktować sytuację. "Nie czułam się chora, ale zdałam sobie sprawę, że mam coś, co może zmienić życie” – mówi. Następnie zaczęła publikować zdjęcia swoich doświadczeń z leczenia jako sposób na nawiązanie kontaktu z innymi i budowanie świadomości SM.
Tolson doświadcza również głębokiego zmęczenia, które często towarzyszy stwardnieniu rozsianemu. Otwarta komunikacja z pracodawcą na temat życia z SM umożliwiła im uzgodnienie elastycznego harmonogramu pracy. Zamiast typowego 9 do 5, „Przychodzę od 7 rano. m. do godz. m. ponieważ rano mam najlepszą energię” – mówi. „A to zmęczenie nie jest zwykłym przygnębieniem, jakie ludzie odczuwają po południu. Po prostu nie mogę z tym funkcjonować. Ale jeśli mam wieczorne spotkanie, mogę wrócić do domu, zdrzemnąć się, odpocząć i wrócić do pracy. ”
Według badań opublikowanych w wydaniu czasopisma Multiple Sclerosis and Related Disorders z marca 2014 roku, osoby ze stwardnieniem rozsianym są 3,3 razy bardziej narażone na bezrobocie niż ich rówieśnicy i 4,4 razy częściej potrzebują dni w łóżku. Zgłaszają również niższą jakość życia niż osoby bez SM.
Tolson jednak tego nie będzie miał. „Chcę nadal tańczyć, kiedy dorosnę” – mówi. „Chcę dalej żyć twórczym życiem. ” Dziś pozostaje związana ze środowiskiem tanecznym jako nauczycielka i wychowanka Rockettes.
Jak zostać na tańcu?
Dokonuj najlepszych możliwych wyborów, mówi neurolog Timothy Vollmer, MD, profesor i wiceprzewodniczący wydziału neurologii na University of Colorado Anschutz Medical Campus w Denver. Aby iść naprzód zarówno ze stwardnieniem rozsianym, jak i ważnymi czynnościami w twoim życiu, zaleca następujące strategie:
Szukaj leczenia. „Celem jest zachowanie funkcji” – mówi dr Vollmer. Przyjmij zdrowy styl życia. Obejmuje to zdrową dietę, jak największą aktywność fizyczną i zaangażowanie społeczne. Skoncentruj się na tym, co możesz zrobić. Vollmer zwraca uwagę, że czas spędzony na myśleniu o tym, czego nie możesz zrobić, wypala cenną energię. Bądź elastyczny. Tak jak Tolson, sprawdź, czy Twój pracodawca będzie chciał dostosować Twój harmonogram do Twoich potrzeb. Poproś również swoich bliskich, aby byli elastyczni i planowali działania związane z objawami. Zwróć uwagę na swoje otoczenie. „Ciepło i wilgotność mogą pogorszyć objawy SM, a także stres” – mówi Vollmer. Staraj się minimalizować ekspozycję na te wyzwalacze przez cały dzień.„Musimy podejść realistycznie do tego, co jesteśmy w stanie zrobić”, mówi Tolson, ale dodaje, że przy odrobinie elastyczności i kreatywnego myślenia przekonasz się, że jesteś w stanie wiele.
Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!
Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu
Trevis Gleason 29 kwietnia 2021Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające https://harmoniqhealth.com/pl/moring-slim/ wyniki
Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.
Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.20 lat życia z SM, bez edycji
Trevis Gleason 23 kwietnia 2021Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie
Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.
By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19
Mona Sen21 kwietnia 2021Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?
Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę
Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .
Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie
Mona Sen 9 kwietnia 2021Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?
Trevis Gleason 9 kwietnia 2021Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego
Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"Thinkstock
Eksperci wiele się nauczyli o stwardnieniu rozsianym, odkąd po raz pierwszy opisano ją w XIX wieku. Obecnie SM jest uznawane za nieprzewidywalne autoimmunologiczne zaburzenie ośrodkowego układu nerwowego, w którym organizm sam siebie atakuje, według Narodowej Biblioteki Medycznej.
Jednak naukowcy muszą jeszcze zidentyfikować konkretny antygen – substancję, która wyzwala odpowiedź immunologiczną w celu wytworzenia przeciwko niemu przeciwciał – która prowadzi do SM, mówi dr Jaime Imitola, adiunkt na wydziałach neurologii i neuronauki w Ohio State University College Medycyny w Columbus i specjalista w leczeniu SM. Ponadto nie znaleziono jeszcze lekarstwa.
Przebyliśmy długą drogę, ale przed nami jeszcze długa droga. Dowiedz się, na czym stoimy dzisiaj.
Co wiemy
Niektóre populacje są bardziej podatne na SM. Chociaż może to uderzyć w każdym wieku, teraz wiemy, że ludzie są najbardziej narażeni na stwardnienie rozsiane w wieku dwudziestu i trzydziestu lat, mówi National Multiple Sclerosis Society. Według Narodowego Instytutu Badań nad Stwardnieniem Rozsianym kobiety częściej chorują na SM niż mężczyźni i jest ono częstsze wśród osób pochodzenia północnoeuropejskiego niż w innych populacjach. Wiemy również, że ryzyko zachorowania na SM jest wyższe w rodzinach, w których choruje jeden członek.
Objawy SM są bardzo indywidualne. Przez lata badacze SM odkryli, że objawy – które mogą obejmować zaburzenia mowy, wzroku i ruchu – są unikalne dla każdej osoby. Wiele zależy od tego, który obszar centralnego układu nerwowego jest dotknięty, mówi dr Imitola.
Diagnoza stała się łatwiejsza. Postępy w narzędziach do obrazowania diagnostycznego, takich jak MRI, umożliwiły lekarzom badanie mózgu i rdzenia kręgowego oraz poszukiwanie charakterystycznych zmian SM. Jeśli lekarze potrafią wcześnie zdiagnozować SM — czasami jeszcze zanim pojawią się objawy — mogą rozpocząć terapie modyfikujące przebieg choroby wcześniej i być może spowolnić lub zapobiec postępowi choroby, mówi dr Nancy Sicotte, dyrektor Programu Stwardnienia Rozsianego i rezydentury neurologicznej w Cedars-Sinai Medical Centrum w Los Angeles.
Leczenie SM stało się bardziej ukierunkowane. „Przeszliśmy od zera do kilkunastu zatwierdzonych przez Food and Drug Administration terapii modyfikujących przebieg choroby w leczeniu SM” – mówi dr Sicotte. A ponieważ MRI może być również używany do śledzenia postępu choroby, jeśli pacjent ma nowe epizody lub nowe zmiany podczas przyjmowania jednego z zatwierdzonych leków, „szybciej przełączamy go na inny” – dodaje.
Obecne terapie celują w komórki T organizmu, które są odpowiedzialne za różnorodne odpowiedzi immunologiczne. Ale następna fala leczenia SM może być skierowana na komórki B, komórki odpornościowe, które wytwarzają przeciwciała, mówi Sicotte. "Okazuje się, że komórki B są ważne w stymulowaniu komórek T. „Leczenie ukierunkowane na komórki B jest stosowane w innych chorobach i "jest wiele emocji związanych z nimi jako z możliwą następną falą terapii SM” – dodaje.
Jak donosi National Institutes of Health, przeszczepy komórek macierzystych są obiecujące w opóźnianiu lub zapobieganiu progresji SM. Zgodnie z wynikami badania opublikowanego w lutym 2015 r. w JAMA Neurology, ponad trzy czwarte uczestników badania, którym podano leki immunosupresyjne i przeszczepiono komórki macierzyste, nie miało nawrotu objawów SM ani nowych zmian w mózgu w ciągu trzech lat obserwacji. -w górę. Jednak w tej dziedzinie jest jeszcze wiele do zrobienia – mówi Imitola.
Czego nie wiemy: co powoduje SM i jak go leczyć
Kluczowe pytanie bez odpowiedzi? Dokładnie to, co wywołuje SM, mówi Imitola — co powoduje, że układ odpornościowy organizmu atakuje mielinę, substancję tłuszczową otaczającą mózg i rdzeń kręgowy. Aktualne teorie obejmują predyspozycje genetyczne lub infekcję wirusową. Jednym z wirusów często wiązanych ze stwardnieniem rozsianym jest Epstein-Barr; występuje częściej u osób ze stwardnieniem rozsianym niż w populacji ogólnej. Jednakże, chociaż wydaje się, że istnieje związek między wirusem Epsteina-Barra a SM, rola, jaką wirus może odgrywać w chorobie, nie została wykazana, zgodnie z badaniami opublikowanymi w lipcowym wydaniu Current Opinion in Rheumatology z lipca 2012 roku.
Naukowcy przyglądają się również stylowi życia i czynnikom środowiskowym, takim jak zanieczyszczenia chemiczne, poziom witaminy D i palenie, aby dowiedzieć się, czy odgrywają one rolę w rozwoju SM, mówi Sicotte.
Szczególnie interesująca jest witamina D. Wiadomo, że im bliżej równika się znajdujesz, tym mniejsze ryzyko zachorowania na SM, według Instytutu Badań nad Stwardnieniem Rozsianym. Uważa się, że może to być spowodowane zwiększonym nasłonecznieniem, głównym źródłem witaminy D. Ponadto poziom witaminy D może również wpływać na aktywność choroby u osób ze stwardnieniem rozsianym, donosi National MS Society. Przegląd badań opublikowany w Journal of Neuro-Ophthalmology w czerwcu 2015 r. wykazał, że witamina D jest modyfikowalnym czynnikiem ryzyka chorób demielinizacyjnych ośrodkowego układu nerwowego, takich jak stwardnienie rozsiane. National MS Society zaleca, aby osoby ze stwardnieniem rozsianym zbadały poziom witaminy D i w razie potrzeby porozmawiały ze swoimi lekarzami o przyjmowaniu suplementów witaminy D.
Chociaż nie wiadomo jeszcze, w jaki sposób palenie bierze udział w wywoływaniu SM, badanie opublikowane w Journal of Neuroimmunology w kwietniu 2015 r. wykazało, że palenie pogarsza objawy SM i może przyspieszyć postęp. Jeśli masz SM i palisz, czas rzucić palenie.
W ciągu ostatnich 20-30 lat poczyniono wiele postępów w diagnostyce i leczeniu SM. Jednak nie znaleziono jeszcze lekarstwa, mówi Sicotte. Ponadto, mówi, postępy poczyniono w przypadku SM, najczęstszej postaci choroby. „Obszar, w którym mamy najwięcej do zrobienia, to leczenie postępującej choroby. „Naukowcy kontynuują badanie choroby, aby odkryć wszystko, co mogą.
Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!
Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym
Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu
Trevis Gleason 29 kwietnia 2021Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki
Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.
Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.20 lat życia z SM, bez edycji
Trevis Gleason 23 kwietnia 2021Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie
Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.
By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19
Mona Sen21 kwietnia 2021Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?
Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę
Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .
Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie
Mona Sen 9 kwietnia 2021Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?
Trevis Gleason 9 kwietnia 2021Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego
Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"Po prawie dwóch dekadach życia z łuszczycą Chelsea Hull-Williams wydaje się być przekonana, że klimat ma znaczenie. Ciepło i słonecznie zbiera dobre recenzje; zimno i ciemno, nie tak bardzo.
Hull-Williams, obecnie 21-letnia i zamężna, miała zaledwie 3 lata, kiedy zdiagnozowano u niej łuszczycę kropelkowatą, rodzaj łuszczycy, która często zaczyna się w dzieciństwie. Mieszkała wówczas na Alasce, gdzie przez wiele miesięcy w roku jest zimno i ciemno, a objawy łuszczycy sprawiały, że czuła się nieszczęśliwa.
„Było tak źle, jak tylko mogło się stać” – wspomina swoje dzieciństwo z łuszczycą. Wszędzie miała małe czerwone plamki, które mogłyby krwawić. Lekarze dali jej kremy sterydowe i fototerapię, aby to wyleczyć, ale "ponieważ byłam tak młoda, nie chcieli podawać mi innych leków z potencjalnie niebezpiecznymi skutkami ubocznymi” – mówi. „Poza tym lekarze nie mieli wtedy tylu opcji, co teraz. ”
Ponieważ jej matka słyszała, że życie w cieplejszym, bardziej słonecznym klimacie może pomóc w leczeniu łuszczycy, rodzina spakowała się i przeniosła do Bakersfield w Kalifornii, gdy miała 8 lat. Jej łuszczyca ustąpiła wkrótce po przybyciu do słonecznego regionu, mówi Hull-Williams. "Mam swoje zdjęcia z czasów, gdy miałam 8 lub 9 lat, a moja skóra była prawie całkowicie czysta” – mówi. „Mogłem nosić krótkie rękawy i szorty prawie przez cały rok. Łuszczyca nigdy do końca nie zniknęła, ale nie musiałam stosować leków. ”
Jednak firma jej taty została kupiona, a on został przeniesiony do Kansas, gdy miała 11 lat. „Tam robi się zimno, a tej zimy moja łuszczyca wróciła całkiem nieźle – i dość szybko," ona mówi. "Wszędzie oprócz twarzy miałam plamy. Nie pękało i nie krwawiło, jak wtedy, gdy byłem na Alasce, ale nadal było dość poważne. ”
Łuszczyca i zmiana klimatu
W gimnazjum skóra Hull-Williams wydawała się przystosować do klimatu w Kansas, a objawy łuszczycy złagodniały. „Mniej więcej w dziewiątej klasie moja łuszczyca zmieniła się z ciężkiej na łagodną, ale nigdy nie robiłam tego tak dobrze, jak wtedy, gdy byłam w Kalifornii," ona mówi.
Kiedy miała 18 lat, przeniosła się do Utah, aby iść do college'u. Ona i jej mąż nadal tam mieszkają, ale planują przenieść się do cieplejszego klimatu tak szybko, jak to możliwe, aby pomóc jej złagodzić łuszczycę. Chociaż wie, że każdy ma inną łuszczycę, zaleca, aby większość ludzi spróbowała żyć w cieplejszym klimacie, jeśli to możliwe — "zwłaszcza jeśli ich życie nie daje się żyć tam, gdzie są. "
Dr Donald Belsito, dermatolog z New York-Presbyterian Hospital/Columbia University Medical Center, nie jest zaskoczony, że niektórzy ludzie z łuszczycą mają jaśniejszą skórę w cieplejszym, bardziej słonecznym klimacie. „Jeśli ktoś mieszka w Nowym Jorku, gdzie przez 9 miesięcy w roku nie może wyjść i korzystać ze światła słonecznego, w przeciwieństwie do Miami, gdzie może wyjść i korzystać ze światła słonecznego przez większą część roku, są szanse, że osoba z Miami to zrobi. lepiej bez konieczności szukania pomocy medycznej” – mówi. Bardzo suche klimaty również mogą nie być najlepsze, ponieważ sucha skóra może zmyć naturalne olejki ochronne skóry.
Jednak dr Belsito dodaje, że nie zalecałby wszystkim ruchu z nadzieją na poprawę stanu łuszczycy. Przeprowadzka jest stresującym wydarzeniem, mówi, „zwłaszcza jeśli oddalasz się od rodziny i wsparcia. Wiadomo, że stres wywołuje u niektórych osób zaostrzenia łuszczycy.